オスラー病患患者会・交流会、全国各地でついに開催！最新情報と経験を共有できる貴重な機会

オスラー病と共に歩む皆様へ――医師にも認知度が低く、繰り返す鼻血がサインとなるこの病。詳しい医師の解説と患者同士の交流で、より良い療養生活を支援します。

オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症：HHT）は、繰り返す鼻血や内臓の血管奇形などを特徴とする希少疾患で診断率も10％と低く、医師、医療従事者の間でもその認知度は依然として低く、適切な診断や治療にたどり着くまでに時間がかかるケースが多くあります。そのため患者が気づかず重篤な症状を発症する危険性があります。
このような現状を受けて、特定非営利活動法人日本オスラー病患者会では、全国各地で患者会・交流会・学習会を開催し、患者・家族・医療従事者を対象とした正しい知識の普及と支援の輪の拡大に取り組んでいます。